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Prensa 

Día 15/02/2013 - 15.02h 
 

La Princesa Letizia asiste en Sevilla a un congreso sobre enfermedades raras

 

Estas dolencias causan un 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año

Más 300 expertos, representantes institucionales y de asociaciones de enfermos y de familiares participaran hasta este sábado 16 de febrero en Sevilla en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, al que también ha asistido la Princesa Letizia.
Las enfermedades raras son aquellas que no afectan a más de cinco de cada 10.000 habitantes y se estima que en España hay unos tres millones de afectados por estas patologías, la mayoría de las cuales carece de tratamiento y de especialistas, lo que genera una gran desesperanza entre los afectados y sus familiares, según ha destacado un comunicado de la organización de este evento.
Entre los asuntos que se debatirán en este evento figuran los avances en la investigación genética y terapias avanzadas o la posición de las políticas españolas sobre las enfermedades raras en relación a las directrices de la Unión Europea.
Este VI Congreso Internacional pretende "servir de altavoz" de las reivindicaciones de los pacientes y para "aumentar la sensibilización" de la sociedad y de las administraciones acerca de estas patologías, según el comunicado.
También se pretenden analizar los avances logrados en relación a estas patologías desde que en 2.000 el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla impulsó junto a la Federación Española de Enfermedades Raras el primero de estos congresos, "que sirvió como verdadero revulsivo para la toma de conciencia de la dramática realidad de estos pacientes y sus familiares".
Las enfermedades raras causan un 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año y un 10 por ciento de los fallecimientos de los niños de entre uno y cinco años.
En el mundo se estima que existen unas siete mil enfermedades clasificadas como raras o poco frecuentes.
 
 

Sevilla acogerá en febrero el 'VI Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras'

 

La genética de estas enfermedades, los trasplantes de órganos en los pacientes que las sufren y los aspectos legales, entre otros temas

   SEVILLA, 17 Ene. (EUROPA PRESS) -
   La capital hispalense acogerá entre el 14 y el 16 de febrero el 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', un evento que lleva por lema 'Seguimos avanzando' y cuyos promotores son la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer.
   Como previo a este congreso, en el que se dará a conocer los avances y limitaciones actuales del diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, así como sus tratamientos, se celebrará este viernes 18 de enero también en Sevilla un cóctel benéfico en el Hotel Alfonso XIII cuyos beneficios están destinados íntegramente a la investigación de nuevos tratamientos para estas patologías.
   En cuanto a los contenidos del próximo 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', en la jornada del 14 de febrero se abordará, según la información a la que ha tenido acceso Europa Press, una primera mesa redonda y coloquio que llevará por título 'Investigaciones en enfermedades raras aplicables a la vida práctica'.
   En esta primera mesa se abordará la avances y la genética de las enfermedades raras, los trasplantes de órganos en pacientes con este tipo de patologías, así como los aspectos éticos y problemas prácticos de los trasplantes en estos enfermos.
   En esta primera jornada de mañana también tendrá cabida la presentación de los proyecto 'Encuesta nacional sobre Enfermedades Raras y profesionales de Oficinas de Farmacia' y 'Hipokrum: una red social para profesionales que investigan en Enfermedades Raras'.
   Ya en la tarde habrá una segunda mesa redonda sobre 'Medicamentos huérfanos. Nuevas perspectivas', en el que se detallarán las novedades farmacológicas, las terapias avanzadas en enfermedades raras, las etapas del desarrollo de un medicamento huérfano y los medicamentos huérfanos en el día a día de la farmacia hospitalaria.
   Cerrará la primera jornada otra mesa-coloquio acerca de la 'Aportación de las sociedades profesionales a las enfermedades raras'. Aquí se debatirá sobre el registro español de pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía
Torácica (SEPAR); la experiencia de ensayos clínicos en Ataxias y en el desarrollo de la Unidad de Referencia de Ataxias y Paraplejias Hereditarias de la Sociedad Española de Neurología (SEN) o la importancia del pediatra general y especializado en el diagnóstico en las enfermedades raras.

VIERNES 15

   Por su parte, el viernes será el turno de la mesa redonda 'Acciones institucionales en relación con las enfermedades raras', con análisis sobre las acciones internacionales en este campo, el 'Proyecto Europeo EUROPLAN 2' y la situación de las políticas españolas frente a las
directrices europeas el EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) o los aspectos docentes sobre Enfermedades Raras en las Universidades Españolas, según la información recogida por Europa Press.
   En la mesa 'Investigación epidemiológica en relación con las enfermedades raras' se disertará sobre el Registro Nacional de Enfermedades Raras, las características de estos pacientes en España y Europa, así como los resultados del proyecto europeo BURQOL-RD en España.
   La tarde del viernes se dedicará a las 'Acciones de soporte y ayuda para los pacientes con enfermedades raras', con temas como la 'inteligencia colectiva' en la investigación biomédica colaborativa, el día a día de la conciliación familiar y laboral para quienes conviven con una enfermedad rara y los resultados del 'Estudio ENSERIo2: Protocolos de asistencia sanitaria y social para asegurar la atención de las familias en todas las Comunidades Autónomas'
   También tendrá cabida una mesa de debate en la que familiares y afectados darán su visión y experiencia en el día a día con la enfermedad, sus dificultades de acceso a los fármacos huérfanos y la medicación compasiva, etcétera.
   Cerrará este congreso internacional la jornada del sábado 16 de febrero con la presentación de comunicaciones orales de los posters seleccionados y el premio al mejor poster, además de una nueva mesa sobre los 'Nuevos aspectos legales en las enfermedades raras' y la lectura de conclusiones.
 
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