NBIAAlliance

 

 

 

NBIA ALLIANCE es una organización que agrupa a las Asociaciones NACH / NBIA de diversos países y que se ​​inició en enero de 2012.

 

Si bien cada país tiene su propia personalidad jurídica, compartimos objetivos comunes en apoyo a las familias NBIA y promoción de la investigación. Trabajamos conjuntamente en el diseño de un plan estratégico.

Somos miembros de una alianza a nivel mundial que cuenta con el respaldo de investigadores que son referencia para las NBIA, como es el caso de la Doctora Susan Hayflick de Oregon Health & Science University Portland, Oregón, Presidenta de nuestro Comité Científico Asesor.

 

Dra. Susan Hayflick

Pretendemos ampliar nuestra alianza con otros países, por lo que si usted está interesado en comenzar un grupo, por favor póngase en contacto con uno de nuestros miembros. Estaremos encantados de ayudarle con las cuestiones de organización y apoyo en la búsqueda de otras familias NBIA en su país. Pertenecer a nuestra Alianza puede implementar en su organización y le dan fuerza al promover la conciencia NBIA en su país.

 



 Jean-loup Vasseur,  Naveed Ali. Angelika Klucken, Antonio López, Patricia Wood, Natale Scalise

 

Las Asociaciones que, por el momento, forman parte de NBIA ALLIANCE:

 

 

 

Estados Unidos

 

Contacto: Patricia Wood
Nombre: NBIA Disorders Association
Dirección: 2082 Monaco St; El Cajon, CA 92019-4235
Teléfono: (619) 588-2315
Fax: (619) 588-4093
Website: www.NBIAdisorders.org

E-mail: info@NBIAdisorders.org

 

 

 

 

Alemania
       
Contact: Angelika Klucken
Nombre: Hoffnungsbaum e.V.
Dirección: 42549 Velbert, Germany
Teléfono: 02051-68075
Website: www.hoffnungsbaum.deE-mail: Hoffnungsbaum@aol.com

 

 

 

 

 

Italia

Natale & Fabrizia Scalise
Nombre: AISNAF – Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro
Dirección: Via Fellino 5, 87068 Rossano CS, Italy
Teléfono: +39 339 3137835
Fax: +39 0983 514640
Website: www.aisnaf.org
E-mail: Natale nscalise@libero.it   Fabrizia fabry.sca@hotmail.it   

   

 



Francia

 

Contacto: Jean-loup Vasseur
Nombre: AIDNAI- Association Internationale DNAI
Dirección: 143 Rue Du Chateau Des Rentiers, 75013 Paris, France
Teléfono: 00 33 1 45 85 20 18
Website: http://asso.orpha.net/DNAI/cgi-bin/DNAI/index.php?lng=fr
E-mail: jeanloup.vasseur@free.fr

 

 

 

 

Gran Bretaña

 

Contacto: Naveed Ali
Nombre: NBIA UK – working title
Dirección: 86 Clare Road, Maidenhead, Berkshire, England SL6 4DQ
E-mail: naveali@gmail.com

 

 

 

 

Países Bajos

 

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