TIRCON

La Unión Europea financia  la investigación  de NACH


Las posibilidades de investigación de la Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro (NACH) ha dado un gran salto hacia adelante con la reciente adjudicación de la Unión Europea de una subvencion para los próximos cuatro años por valor de  5,2 millones de €uros.

El objetivo de la subvención conocida como TIRCON (Treat Iron-related Childhood Onset Neurodegeneration)  es encontrar formas de mejorar las vidas de los pacientes NACH.

Los científicos de Europa y los EE.UU. se unirán para crear un registro mundial de pacientes NACH para que los datos y los tejidos se puedan compartir más fácilmente entre los investigadores.

TIRCON también contará con otras actividades muy esperadas, incluyendo el desarrollo preclínico de pantetina y sus derivados, y un ensayo clínico deferiprona.

El ensayo con deferiprona, que estudiará el impacto de la terapia quelante del hierro en las personas con PKAN (Pantotenato Kinasa Asociado a Neurodegenaración) la forma más común de NACH, se ejecutará en colaboración con el Dr. Elliot Vichinsky en el Hospital de Niños de Oakland en el Oakland, California, el cual, ha recibidorecientemente subvencion de la FDA norteamericana (Food and Drug Administration) para dicho ensayo.

En la reunión de arranque del proyecto TIRCON, celebrada en Munich, Alemania en enero de 2012, se reunió a las organizaciones que participan en TIRCON, incluyendo 10 grupos de científicos de centros de investigación en Alemania, Polonia, Holanda, Italia, Estados Unidos, el Reino Unido y Eslovenia.

Los grupos familiares y Asociaciones de Estados Unidos, Alemania, Italia, Francia, así como, las Asociaciones en fase de constitución  Reino Unido y España (ENACH Asociación) también están involucrados.

Los investigadores consideran que el esfuerzo de colaboración es histórico para la comunidad NACH y estamos entusiasmados con el potencial de la subvención para llevar a nuevos conocimientos y tratamientos potenciales para las personas afectadas por NACH..