ENACH Asociación tuvo el placer de ser contados entre los 70 participantes de 14 países en el II Congreso Internacional conjunto sobre Neuroacanthocitosis (NA) y Neurodegeneración con Acumulación Cerebral de Hierro (NACH) celebrado el 26 y 27 de octubre en Ede, Países Bajos.
La Dra. Ody Sibon de Groningen y el Dr. Bosman Giel de Nijmegen fueron los responsables de reunir a un importante grupo de investigadores que trabajan en NA y NACH
Las semilla de este intercambio de ideas se sembró en el Primer Simposium en Bethesda, Maryland, en octubre de 2010. Desde entonces, tenemos avances en nuestra comprensión de los mecanismos subyacentes NA y NBIA a nivel molecular y celular. También se han descubierto nuevos genes NACH
Fue gratificante conocer y escuchar a los científicos que están estudiando estos trastornos.
En paralelo , las asociaciones de pacientes que existen agrupadas bajo el paraguas NBIA Alliance, así como dos familias holandesas que estan comenzando a constituir asociación en los Paises Bajos, mantuvimos reunión para implementar desarrollos conjuntos. Entre los mismos, cabe destacar un plan de desarrollo para crear un "Mapa de Expertos NACH" que nos permita establecer médicos, centros hospitalarios e investigadores de referencia en cada país miembro.
También se decidió la creación de un Consejo Consultivo Científico y un Consejo Médico asesor para nuestra NBIA Alliance
Publicar un comentario