ACUERDO DE MUTUA COLABORACIÓN ENACH Y CIBERER

ACUERDO DE MUTUA COLABORACIÓN ENACH Y CIBERER

Tras las conversaciones mantenidas con la Dra. Mercedes Serrano Gimaré  de la Unidad 703 de el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)  en calidad de Investigadora Principal del Proyecto e-PACIBARD,  ENACH Asociación y CIBERER han firmado un acuerdo de colaboración mutua.

Se han ACORDADO de buena fe, los siguientes compromisos de colaboración:

1.     En el momento actual el proyecto I Lowe You!, basado en la metodología e-PACIBARD aplicada al Síndrome de Lowe está intentando recibir financiación a través de la plataforma de micromecenazgo www.f4r.org. En caso de que se supere el presupuesto mínimo para la finalización de la fase piloto del Proyecto e-PACIBARD (44.067€) la Dra. Serrano manifiesta de forma fehaciente mediante este acuerdo, que se pasará a la fase de preparación y adaptación del mismo modelo para ser aplicado a otra enfermedad rara de baja prevalencia.

2.     Es voluntad de ambas entidades, CIBERER y ENACH, que la metodología e-PACIBARD se pueda implementar en el estudio de las Enfermedades Neurodegenerativas con Acúmulo de Cerebral de Hierro. Por este motivo, se trabajará de forma muy cercana para conseguir el objetivo de las donaciones que hagan posible esta realidad. Cualquier sugerencia que una de las partes pueda proponer, de cara a mayor visibilidad y difusión de la campaña de donaciones, será valorada por la otra parte con la finalidad de alcanzar el objetivo previsto.

3.     ENACH intentará dar apoyo a la difusión de la campaña de donaciones que se está llevando a cabo en Internet, para conseguir financiación para la continuación del Proyecto E-pacibard. Dicho apoyo consistirá en difundir entre sus asociados y canales de comunicación de la entidad, las diferentes informaciones que se publiquen en redes sociales, medios de comunicación y campaña gráfica (banners).

4.     Queda  a disposición de todos los asociados y de ENACH toda la información referente a la metodología, resultados esperados y presupuestos. Así como la investigadora principal se compromete a resolver aquéllas dudas que pudieran surgir.

http://www.ciberer.es/