PRIMEROS PASOS EN LA COLABORACION ENTRE
CIBERER Y NBIA ALLIANCE
El pasado día 5 de septiembre, aprovechando la asistencia de la Dra. Susan Hayfick al XII Congreso Internacional de Errores Congénitos del Metabolismo (ICIEM 2013) que se celebraba en Barcelona y de la que fue ponente, ENACH Asociación mantuvo reunión con ella y con la Dra Manju Kurian.
La Dr. Hayflick es investigadora de referencia mundial para las NBIA/ENACH y Presidenta del Comité asesor médico-científico de NBIA ALLIANCE, alianza de la que ENACH Asociación, es miembro fundador.
Durante la reunión ENACH-A, informó a las doctoras acerca de de las líneas de trabajo y actuaciones que nuestra asociación está siguiendo en España. Asimismo, la Dra. Hayflick explicó los últimos avances de su investigación sobre las ENACH. También se trató de los rápidos avances que se están produciendo en cuanto a investigación de fármacos potencialmente utilizables en Terapias de Reemplazo Enzimático.
A la pregunta sobre sus perspectivas para una posible cura de las ENACH, la Dra. Hayflick, lógicamente no pudo precisar tiempo concreto pero sí indicó que para ella era impensable hace un año que hoy estuviésemos en el punto que estamos con varios grupos de trabajo investigando por distintas vías y con resultados que comienzan a parecer alentadores. De modo gráfico, señalaba con su dedo la acusada curva ascendente que se está produciendo en los progresos hacia una posible cura.
A continuación, dentro de la agenda prevista, se incorporaron a la reunión miembros de CIBERER adscritos al Hospital San Joan de Deu de Barcelona, las Dras. Mercedes Serrano, Belén Pérez, Alejandra Darling y la técnico de investigación Begoña Nafría.
Esta primera reunión, fue una toma de contacto en la que ambas partes mostraron interés en crear sinergias y en establecer una colaboración continua que permitan una mejora en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores así como colaboración la búsqueda de potenciales terapias.
Ambas partes mostraron su deseo de cooperación y se ofrecieron apoyo reciproco. Intercambiaron preguntas y respuestas de cuestiones medico científicas relacionadas con las ENACH.
CIBERER será invitado formalmente al próximo congreso conjunto de Neauroacantocitosis y NBIA que tiene previsto celebrarse el año próximo en Italia.
Dentro de la estrategia de NBIA ALLIANCE se pretende la existencia de al menos un centro de referencia por país para las ENACH y desde NBIA ALLIANCE se propuso que uno de esos posibles centros fuese la Unidad de trastornos de Movimiento formada por San Joan de Deu y el Hospital Clinic de Barcelona, cuestión que fue muy bien acogida por las Dras. Serrano y Pérez,. NBIA ALLIANCE se brindó a formular esta petición por escrito si ello ayudase de alguna manera a la puesta en marcha de dicho centro de referencia.
Sobre este asunto, también se informó de que está en fase de evaluación por parte de la Unidad de Trastornos del Movimiento de Hospital Universitario Virgen del Rocio, el ser también Centro de Referencia para las ENACH.
Se trató el hecho de que tener más de un centro de referencia ubicados estratégicamente por criterios de población y comunicaciones, facilita las posibilidades de traslados tanto a nivel logístico como económico a pacientes y cuidadores. Se hizo especial hincapié en la necesidad de colaboración y comunicación entre los posibles centros de referencia.
De izquierda a derecha: Begoña Nafría, Alejandra Darling, Mercedes Serrano, Belén Pérez (CIBERER/San Joan de Deu) Manju Kurian, Susan Hayflick and Antonio López (NBIA Alliance / ENACH Asociación )
CIBERER y ENACH Asociación (miembro de NBIA ALLIANCE) firmaron un acuerdo de mutua colaboración el pasado mes de mayo
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